UNA TAVOLA ROTONDA INAUGURA LA SEDE AIPAMM TOSCANA


Tavola rotondaCon una tavola rotonda dedicata alle nuove prospettive terapeutiche nelle malattie mieloproliferative croniche tenutasi sabato 14 marzo presso la Sala delle Conferenze della Banca di Pescia – Credito Cooperativo, è stata inaugurata  la sezione toscana dell’AIPAMM (Associazione italiana pazienti con malattie mieloproliferative). L’incontro, moderato da Carla Breschi, oncoematologa dell’ospedale di Pistoia, è stato introdotto dal coordinatore Maurizio Del Ministro che ha esposto gli obiettivi della nuova territoriale: rispondere ad esigenze d’informazione di pazienti, ma anche offrire un sostegno a quanti uniscono al disagio della malattia problemi economici o che, a causa della malattia, hanno visto peggiorare le proprie condizioni economiche. “Obiettivi che richiedono una collaborazione con altre associazioni locali del settore” ha tenuto a sottolineare Del Ministro “in  quanto molti problemi sono comuni a pazienti con altre patologie. Non limitarsi dunque alla testimonianza, ma fare massa critica per incidere concretamente sulle politiche socio/sanitarie nazionali e del territorio”. Intenti che il sindaco di Pescia Oreste Giurlani si è detto disponibile a sostenere nell’ambito del complessivo quadro di interventi volti a indurre le varie associazioni a collaborare più intensamente fra loro e ad incrementare il rapporto di stretta collaborazione con il Comune.
Giovanni Barosi, presidente dell’AIPAMM e appartenente al gruppo di esperti di queste patologie riconosciuto dall’Organizzazione mondiale della Sanità, ha rilevato come, tra i servizi dell’associazione, assuma sempre maggiore importanza quello di un’informazione dinamica, in quanto, per la cronicità ed altre  caratteristiche  di queste malattie, le domande che i pazienti e i loro familiari si pongono non si esauriscono nel corso delle visite ematologiche, per quanto approfondite possano essere. “La malattia deve essere un’esperienza consapevole” ha aggiunto Barosi” ed un paziente più informato rende più facile anche al medico prendere quelle decisioni terapeutiche che durante il suo ci si trova spesso a dover affrontare”.
Vittorio Rosti del Centro per lo studio e la cura della mielofibrosi del San Matteo di Pavia ha descritto gli approcci terapeutici attuali e in prospettiva  della mielofibrosi, la più  complessa, eterogenea e spesso più severa delle tre malattie, mentre Paola Guglielmelli, dell’Ospedale Careggi di Firenze ha parlato di aspetti molacolari diagnostici e prognostici delle malattie mieloproliferative croniche. Nell’occasione è stato anche ricordato l’appuntamento con la V Giornata  fiorentina dedicata ai pazienti con malattie mieloproliferative croniche che si terrà a Firenze il prossimo 9 maggio.
Gilberto Regazzi, vicepresidente dell’Aipamm nazionale, ha rievocato la nascita dell’associazione per iniziativa di parenti e colleghi cremaschi di Gianbattista Mazzini, scomparso a causa della mielofibrosi alcuni anni fa. La maggior parte delle entrate dell’ Associazione – che ha scelto di non avvalersi di sponsor di case farmaceutiche –  provengono ancora oggi principalmente  dal 
Memorial Mazzini
 che registra una crescente  partecipazione della cittadinanza. Con i fondi raccolti  l’AIPAMM  contribuisce alla ricerca con iniziative di studio, acquisto di  apparecchiature di laboratorio, istituzione di premi e borse di studio per giovani ricercatori.

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